Nel nostro Cantone, si vuole promuovere uno sguardo rinnovato sul tema dei Progetti di Vita, alla luce del paradigma della Qualità di Vita. Pensiamo per esempio al Convegno “Promuovere la Qualità di vita e l’Autodeterminazione attraverso progetti partecipati” proposto dal Gruppo Operativo 3 dell’Ufficio degli invalidi in collaborazione con SUPSI DEASS nel 2023. Quali sono le riflessioni e indicazioni emerse dalla ricerca-azione sul tema dei Progetti di vita personalizzati?

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​​​​​​​Occorre fare due premesse.
La prima: tutte le persone con disabilità hanno già oggi un progetto di vita. Un progetto di vita solitamente caratterizzato da un futuro statico e predefinito a monte da una diagnosi che predetermina il percorso della propria vita, gli spazi e le esperienze. Un progetto di vita in cui un servizio può diventare il contesto di vita per decenni, dove i ritmi di vita sono scanditi dalla ripetizione di attività che rischiano di diventare riti afinalistici. Un progetto privo quindi di aspettative evolutive, che si focalizza sugli aspetti deficitari della persona, ignorando la possibilità di altri contesti di vita in cui sviluppare e agire relazioni, esperienze e la propria identità.
La seconda premessa è che avere un progetto di vita non significa necessariamente poter predeterminare con assoluta certezza quello che avverrà nel corso della propria vita. Al contrario, significa poter immaginare che la propria esistenza abbia un futuro evolutivo e dinamico, alimentato da un orizzonte di aspettative, da realizzare attraverso nuove esperienze da condividere con altre persone, in contesti sociali diversi dove costruire legami e senso d’appartenenza, potendo agire le proprie competenze usufruendo di eventuali sostegni con la percezione di riuscire a ricoprire dei ruoli socialmente riconosciuti e di sentirsi inclusi in diverse comunità.
Per le persone con disabilità, soprattutto se cognitiva o del neuro-sviluppo, poter immaginare di avere un progetto di vita dal futuro dinamico presenta diversi elementi di criticità, per via di un’idea socialmente diffusa che esse non potranno mai essere in grado di provvedere a sé stesse, di essere indipendenti e agire in piena autonomia al punto da poter autodeterminare la propria vita. Un’idea che diventa l’ostacolo principale a riconoscere loro il diritto di essere considerate fino in fondo prima bambini e poi giovani, adulti e infine anziani, bloccate nella dimensione cristallizzata e atemporale della non autosufficienza, in uno sviluppo fissato su una certa fase – quella di eterno bambino – in cui si negano le transizioni che segnano le fasi della vita lungo lo scorrere del tempo e sul cambiamento che ciò comporta in termini di percezione di sé, di aspettative, di bisogni e di richieste.
Affrontare e superare questi ostacoli dovrebbe essere il primo passo da parte delle Istituzioni, dei Servizi e degli Operatori per orientare la riqualificazione dei servizi. Una delle linee d’indirizzo emerse dalla ricerca-azione, in questo senso, è Il Progetto di Vita personalizzato e partecipato, il quale sottolinea come occorra mettere ogni persona con disabilità nelle condizioni di poter realizzare un proprio percorso di vita attraverso i sostegni necessari, con interventi costruiti in considerazione delle proprie aspettative e dei propri bisogni di sostegno. I servizi, allora, non vengono quindi più intesi come i luoghi esclusivi della vita delle persone, ma come strutture che supportano e sostengono l’idea ed il progetto per la vita adulta: dei servizi al servizio di un percorso di vita personale, costruito e co-progettato insieme ai diretti interessati in forma dialogica, partecipata e attiva, generativa di opportunità, tenendo conto delle aspettative di vita e dei bisogni di sostegno di ciascuna persona.
Uno degli indicatori emersi per sostenere le pratiche per la costruzione del progetto di vita è che deve essere sia personalizzato sia di comunità. Questi due aspetti devono andare insieme, non è possibile pensare a un progetto personalizzato che riguardi solo la persona e non il contesto sociale.
Un altro indicatore sottolinea quanto sia fondamentale lavorare per la costruzione di un'alleanza diversa con i famigliari e con le persone con disabilità: non si può fare nulla senza i diretti interessati, perciò dal punto di vista sociale, e non tanto amministrativo, il servizio sociale pubblico, i gestori e gli operatori dei servizi devono sempre verificare che le persone con disabilità e i familiari siano realmente co-progettanti.
Nella sostanza questo significa passare dal progetto individuale al progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.